Психосоциальная реабилитация семьи, воспитывающей  ребенка-инвалида как социально-педагогическая проблема

1.1.Психосоциальная реабилитация: сущность, принципы, направления

Общественный прогресс как процесс гуманизации общественных отношений с необходимостью требует особого внимания к представителям наименее социально защищенных слоев населения, среди которых семьи, воспитывающие детей-инвалидов являются одной из наиболее многочисленных групп.
Долгое время в нашем обществе существовал стереотип: инвалид – это неполноценный человек. Лишь совсем недавно к проблеме инвалидности стали относиться как к проблеме всего общества.
В соответствии с Законом «Об основных началах социальной защищенности инвалидов в СССР»: Инвалид – это лицо, которое имеет нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
В словаре социального педагога и социального работника дано определение термина: «Детская инвалидность включает детей до 18-ти лет, имеющих значительные  ограничения жизнедеятельности вследствие нарушения развития и роста ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, трудовой деятельности и приводящих к социальной адаптации».
В центре внимания находится взаимосвязь между человеком и окружающей его средой (в том числе обществом). Ограниченные возможности понимаются как следствие того, что социальные условия сужают возможности самореализации инвалидов (общественная мораль, психологический климат, социальная организация, инфраструктура и т.д.), т.е. инвалиды рассматриваются скорее как притесняемая группа, чем как аномальная. И суть проблемы инвалидности – в неравенстве возможностей при провозглашенном равенстве прав.    
Содержание психосоциальной работы – это психосоциальная реабилитация людей с ограниченными возможностями и помощь в осознании ими своих неотъемлемых прав. Содействие процессу адаптации, реабилитации, интеграции детей-инвалидов в систему социальных отношений: на равных условиях получать образование, профессиональную подготовку, рабочее место, доступ к объектам для занятий творческой деятельностью, расширение сферы общения, досуга ребенка и т.д.; защита прав и интересов детей-инвалидов и их семей; формирование в обществе среди взрослого населения цивилизованного взгляда на отношение к таким детям и их семьям.
      

Одним из приоритетов социальной политики является социальная защита инвалидов, важнейшим направлением которой считается реабилитация.
Реабилитация является неотъемлемым компонентом социальной технологизации.
Психологическая реабилитация  (от лат. re – вновь,  habilis – удобный, приспособленный) система медико-психологических, педагогических, социальных мероприятий, направленных на восстановление, коррекцию или компенсацию нарушений психических функций, состояний, личностного и социально-трудового статуса больных и инвалидов, а также лиц, перенесших заболевание, получивших психическую травму в результате резкого изменения социальных отношений, условий жизни и т.д. В основе психологической реабилитации лежит представление о болезни как о разрушительном процессе в организме человека, характеризующемся не только плохим физическим самочувствием больного, но и изменением его личности, сдвигами в эмоциональной сфере. Возвращение к здоровью, с точки зрения такого подхода, предусматривает устранение последствий переживаний, нежелательных установок, неуверенности в своих силах, тревоги по поводу возможности ухудшения состояния и рецидива болезни и т.д. Особое внимание в психологической реабилитации уделяется работе, направленной на компенсацию утраченных профессиональных и социально-адаптивных качеств. Осуществление психологической  реабилитации требует создания психологических условий, содействующих сохранению положительного эффекта лечения (например, организация досуга, общения, диспансеризация). Развитие теории и практики психологической реабилитации непосредственным образом связано с решением проблем психопрофилактики, клинической психологии.

Реабилитация психологическая – система мер по максимально полному, с учетом психологических проблем (отклонений), появившихся у человека в связи с теми или иными факторами, восстановлению психологического состояния. Способствует созданию необходимого функционирования основных психических явлений, характерных для этого человека, его настроя на самоуправление, самореализацию.

Реабилитация психосоциальная – система психологических, педагогических и профессиональных мер, направленных на восстановление утраченного социального статуса человека (например, социального поведения, общения, взаимодействия), с учетом его потенциала. В процессе психосоциальной реабилитации осуществляется комплекс мер, позволяющих восстановить утраченный социальный опыт самообслуживания, поведения, общения, взаимодействия, профессиональной деятельности человека. Психосоциальная реабилитация позволяет человеку вернуться к активной социальной жизни на производстве, в обществе и в семье, обеспечить наиболее полную самореализацию.

 

В отечественной психологии медициной были разработаны следующие принципы реабилитации психологической реабилитации:

1) партнерство – всемирное вовлечение больного в лечебно-восстановительный процесс;
2) разноплановость усилий – направленность реабилитационного процесса на различные сферы жизнедеятельности;
3) единство психосоциальных и биологических методов воздействия;
4) ступенчатость – создание «переходов» от одного реабилитационного мероприятия к другому.
 

По мнению профессора В.И.Курбатова: «Социальная реабилитация – это комплекс мер, направленных на восстановление человека в правах, социальном статусе, на улучшение его здоровья, дееспособности; изменение социальной среды, условий жизнедеятельности, нарушенных или ограниченных по каким-либо причинам; расширение рамок независимости инвалида, восстановление основных социальных функций личности, а самое главное, когда человек, имеющий ограниченные возможности здоровья, после прохождения комплексной реабилитации вливается в социально-экономическую жизнь общества и не ощущает своей неполноценности».
Цель психосоциальной реабилитации – наиболее полноценное развитие у ребенка с ограниченными возможностями духовных и физических сил посредством использования его сохранных функций, возникающих потребностей и интересов, его собственной активности и создания соответствующих внешних и внутренних условий, в которых они могут наиболее эффективно проявляться.
К сожалению общество еще не совсем готово принять детей-инвалидов такими, какие они есть, порой даже устами специалистов отказывая им в человеческом достоинстве, эта позиция аморальна (любой человек является человеком просто по факту рождения), она не позволяет реализовать и те возможности, которые есть, мешает родителям своевременно начинать реабилитацию, что усугубляет недуг, не позволяет обществу получать особый вклад своих самых слабых членов, которые учат нас терпению, терпимости и милосердию.
 

Еще Л.С.Выготский указывал на необходимость создания такой системы обучения, в которой ребенок с ограничениями не исключался бы из общества детей с нормальным развитием. Он указывал, что при всех достоинствах наша специальная школа отличается тем основным недостатком, что она замыкает своего воспитанника – слепого, глухого или умственно отсталого ребенка – в узкий круг школьного коллектива, создает замкнутый мир, в котором все приспособлено к дефекту ребенка, все фиксирует его внимание на своем недостатке и не вводит его в настоящую жизнь. Поэтому Л.С.Выготский считал, что задачами воспитания ребенка с нарушениями развития являются его интеграция в жизнь и осуществление компенсации его недостатка каким-либо другим путем. Причем компенсацию он понимал не в биологическом, а в социальном аспекте, так как считал, что специалист в работе с ребенком-инвалидом, имеет дело не столько с биологическими фактами, сколько с их социальными последствиями.
Мы считаем, что осуществление реабилитационных мероприятий следует начинать как можно раньше, т.е. с начала беременности матери, а еще лучше при планировании беременности проводить тестирование родителей на генетические отклонения. Далее после постановки диагноза необходимо осуществление индивидуальных программ, которые несут системный и комплексный характер, также следует соблюдать непрерывность и поэтапность их проведения. Специалисты, работающие с семьей должны работать в команде, т.к. командный подход дает возможность полноценно поставить диагноз и оценить возможности ребенка и психологическое состояние семьи.
 

Основными видами реабилитации инвалидов являются:
-медицинская;
-социально-средовая;
-профессионально-трудовая;
-психолого-педагогическая. 
 

Медицинская реабилитация включает в себя комплекс медицинских мер, направленных на восстановление или компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, приведших к инвалидности. Это такие меры, как восстановительное и санаторно-курортное лечение, профилактикаосложнений., реконструктивная хирургия, протезирование и ортезирование, физиотерапия, лечебная физкультура, грязелечение, психотерапия и др.
Социально-средовая реабилитация инвалидов – это комплекс мер, направленных на создание оптимальной среды их жизнедеятельности, обеспечение условий для восстановления социального статуса и утраченных общественных связей. Такая реабилитационная деятельность нацелена на обеспечение инвалидов специальным оборудованием и оснащением, которое позволяет им быть относительно независимыми в бытовом плане.
Под профессионально-трудовой реабилитацией инвалидов понимается система гарантированных государством мероприятий по профессиональной ориентации, профессиональному обучению и трудовому устройству инвалидов в соответствии с их здоровьем, квалификацей и личными склонностями.меры профессионально-трудовой реабилитации реализуются в соответствии реабилитационных учреждениях, организациях и на производстве.
Психологическая реабилитация позволяет инвалиду адаптироваться в окружающей среде и в обществе в целом.
 

Направлениями социально-реабилитационного процесса являются:
-организаторская деятельность;
-деятельность по диагностике психического и личностного развития ребенка;
-развивающая и коррекционная работа;
-консультирование и просвещение родителей и специалистов;
-деятельность по охране здоровья и безопасности жизнедеятельности;
-социально-диспетчерская работа.
1.    Организаторская работа направлена на достижение определенной цели:
-подготовительный аспект, включающий в себя проектирование и планирование, подбор методик и технологий; 
-организационный аспект, где все планы специалист реализует на практике.
2.  Выяснение диагноза, особенности развития ребенка, прогноз дальнейшего развития и разработки рекомендации развития.
3.    Развивающая работа ведет за собой развитие познавательной, эмоциональной, волевой и социальной сфер личности: игровая, трудовая, обслуживающая, учебная деятельность.
 

Психокоррекционная работа оказывает помощь в решении проблем, связанных с вторичными нарушениями в развитии ребенка: индивидуальная и групповая.
4.  Ведется психолого-педагогическое просвещение. Приобретение детьми знаний, навыков и умений. Консультирование для детей старшего возраста – личностное самоопределение, взаимодействие с другими людьми. Консультирование также для родителей и сотрудников.
5.  Охрана здоровья ребенка – осознание ребенком, что его выздоровление зависит от полноценной жизни.
6. Помощь родителям в сотрудничестве с другими специалистами и организациями и контроль за решением вопросов.

 

Большой вклад в рассмотрение проблемы социальной реабилитации на современном этапе внесли российские ученые в исследованиях, проведенных  на территории Российской Федерации, в которых затрагиваются наиболее важные аспекты жизнедеятельности семьи, воспитывающей ребенка-инвалида.

Рассматривая проблему жизнедеятельности семьи с ребенком-инвалидом автор Кухтина Э.И. в своей работе «Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным церебральным параличом» отмечает снижение качества жизни у больных детей с ДЦП по таким аспектам, как физическое здоровье, боль и дискомфорт, повседневная жизнедеятельность, участие в физических и социальных действиях, эмоциональный статус и чувство собственного достоинства, взаимодействие с сообществом, здоровье семьи, финансовая стабильность, социальное благополучие. 

Рождение ребенка с ДЦП в значительной степени ухудшает качество жизни всей семьи в целом. Это касается как эмоциональных, так и временных аспектов внутрисемейных отношений. Родители вынуждены ограничивать или прерывать повседневные семейные мероприятия, изменять личные или рабочие планы, что неизбежно приводит к ухудшению общего психологического климата в семье.

Установлено, что в большей степени негативное воздействие на качество жизни детей-инвалидов с ДЦП оказывают ограничения жизнедеятельности, прежде всего ограничения способностей самообслуживания, самоконтроля, самостоятельного передвижения, а также выраженные нарушения психических функций. Значительная часть факторов, в наибольшей степени влияющих на улучшение качества жизни, относится к сфере внутрисемейных отношений. Среди последних наиболее значимыми оказались высшее образование матери и изучение родителями литературы о заболевании.

Исследователь Багдасарян И.С. своей работой «Межличностные отношения в семье, имеющей умственно отсталого ребенка» раскрывает смысл в огромном значение семьи для поступательного развития общества, статус которой во многом определяется уровнем и состоянием внутрисемейных межличностных отношений.


Автор подчеркивает, что на каждом возрастном этапе для успешного развития ребенка необходимо присутствие взрослых людей, самым позитивным будет тот случай, когда в процессе формирования личности будут принимать участие близкие и значимые для него люди – мать и отец.

Таким образом, родители служат для своих детей образцами или моделями поведения, являются важными агентами процесса социализации.

Взаимоотношения умственно отсталых детей с родителями оказывают влияние на формирование личностных качеств. Долговременное нарушение отношения к ребенку со стороны одного или обоих родителей является фактором риска, способным привести  его к нарушениям межличностных отношений в коллективе. Межличностные отношения, сложившиеся в семье умственно отсталого ребенка, существенно отличаются от отношений, имеющихся в семье нормально развивающихся детей. Отношения со стороны умственно отсталого ребенка к матери, отцу, сибсам, прародителям, а также родительское отношение к умственно отсталому ребенку имеют определенные особенности, накладывающие отпечаток на межличностные отношения в семье.

В данной работе впервые изучены психологические особенности и закономерности межличностных отношений в семье, имеющих умственно отсталого ребенка, отношения умственно отсталых детей к ближайшим родственникам, а также особенности отношений родителей к умственно отсталым детям; получены новые данные о личностных качествах этих детей, дополняющих современную картину формирования и развития личности ребенка с интеллектуальной недостаточностью; выявлена зависимость межличностных отношений от условий, в которых обучаются и воспитываются умственно отсталые школьники. Проведенные исследования позволили наметить пути и способы психокоррекционной работы по оптимизации детско-родительских отношений.

Позиция автора Логиновой Е.Т. в работе «Социально-ПЕДАГОГИЧЕСКОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ СОЦИАЛИЗАЦИИ ДЕТЕЙ С ВЫРАЖЕННОЙ ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОЙ И СЕНСОМОТОРНОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТЬЮ В СИСТЕМЕ ОБРАЗОВАНИЯ» заключается в том, что исходной точкой «социализации» является развитие взаимоотношения общества и личности. В рамках изучаемой проблемы мы должны говорить не только и не столько о становлении личности и личностном росте ребенка с интеллектуальными и сенсомоторными нарушениями, сколько о формировании нового менталитета, личности и личностном росте педагогов и членов общества, готовых к взаимодействию с данной категорией детей.

Одним из условий обеспечения социализации детей с нарушениями является обеспечение перехода членов общества и педагогов от негативного или нейтрального отношения к возможностям данной категории детей к безусловно-позитивному и условно-позитивному.

Доказана необходимость подготовки специалиста с новым системным мышлением, способного органично вовлечь в систему социокультурных отношений ребенка с выраженными интеллектуальными и сенсомоторными нарушениями.

Необходимо формирование системного знания о ребенке с множественными нарушениями в условиях вузовского образования. Наличие объективной достоверной позитивной информации о людях с нарушениями является одним из необходимых условий готовности общества к включенности людей с проблемами в развитии в систему общественных отношений. Получение такой информации способствует формированию нового взгляда к  правам, потребностям и возможностям детей с выраженными нарушениями, опирающегося на глубинные мировоззренческие основания личности, при котором меняется  стереотипный подход к оценке человека по его «полезности» для общества. Возможность деятельностного знакомства с ними в процессе взаимодействия позволяет преодолевать барьеры ситуации и способствует формированию позитивных взаимоотношений и готовности общества к принятию детей-инвалидов.

 

В работе  Микрюковой С.М. «Педагогические условия организации коммуникативной досуговой деятельности детей с ограниченными возможностями» отмечается, что значительным потенциалом для социализации детей имеет досуговая деятельность. Такие формы досуга, как объединение по интересам, массовые праздники – благоприятная сфера для создания себя, своих качеств, выявления своих достоинств и недостатков в сравнении с другими людьми. Дети оценивают себя, ориентируясь на социально принятые критерии и эталоны, ибо самосознание – социально по своему содержанию, по своей сути и невозможно вне процесса общения.

Дети с ограниченными возможностями развития испытывают ещё более острую потребность в коммуникации, однако коммуникативная деятельность детей-инвалидов имеет свои особенности.

К эффективным средствам коммуникации относятся: игра, движение и творческая деятельность, т.е. «язык рисунка».

Автор рассматривает два подхода к интеграции инвалидов в обществе:

1) приспособление инвалида к вхождению в общество;
2) подготовка общества к принятию инвалида. Подчёркивается, что процесс социализации личности – двусторонний. Ребёнок с ограниченными возможностями развития должен быть не только объектом интеграции, но и обязательно – субъектом, активным участником этого процесса. Кроме подготовки ребёнка с ограниченными возможностями к вхождению в общество, актуальна подготовка общества к его принятию. При этом дети должны включаться во все социальные системы, структуры, социумы и связи, предназначенные для здоровых детей.  

Суть авторского подхода отражено в формуле: «Открытое Педагогическое Пространство». Участниками ОПП являются сами дети с ограниченными возможностями, их родители или родственники, волонтёры из числа студентов – социальных педагогов и педагоги-организаторы или специалисты консультанты. Роль последних заключается в том, чтобы создать безопасное пространство для игр и занятий детей-инвалидов. Роль остальных участников состоит в том, чтобы они присутствовали на занятиях и были открыты для общения и творческой деятельности.

Коммуникативная досуговая деятельность для них – это шанс для самоактуализации. Переживание ими положительных эмоций в разнообразных видах коммуникативной деятельности позволило перевести их на более высокий уровень социализации.

Предлагается развитие коммуникативной досуговой деятельности детей-инвалидов за пределами учебных, лечебных или оздоровительных учреждениях, в клубах на основе идеи Открытого педагогического пространства:

• привлечение родителей детей-инвалидов к активному участию во всех видах коммуникативной досуговой деятельности;

• включение в общение с детьми студентов-волонтёров;

• реализация авторской программы организации коммуникативной досуговой деятельности детей с ограниченными возможностями.

С точки зрения Михалевой С.Е. «ШКОЛА ИСКУССТВ КАК ЦЕНТР СОЦИАЛИЗАЦИИ ДЕТЕЙ  В УСЛОВИЯХ СЕВЕРНОГО ГОРОДА».

Процесс социализации детей и подростков различных категорий будет проходить успешно, если создать образовательную структуру, способную обеспечить и развить культурные потребности детей из различных социальных групп посредством интеграции социальных, реабилитационных и художественных задач.

Научная новизна авторской работы состоит в том, что выявлены педагогические ресурсы художественного воспитания на основе интеграции в деятельности школы искусств художественно-эстетических задач и задач социализации, которые заключаются:

1) в разработке структуры социально-педагогической среды для социализации различных социальных групп детей и их инкультурации, т.е. вхождения в единое культурное пространство через формирование культурных потребностей и креативных качеств;

2) в создании условий для социализации категорий детского населения, которые традиционно не являются контингентом для школ искусств, через открытие отделений адресной социальной направленности не под вид художественной деятельности, а под интересы и возможности конкретной категории детей;

3) в создании сетевой связи школы искусств с учреждениями и ведомствами города для решения задач социализации подрастающего поколения.

Позиция автора Кулагиной Е.В. в работе «Адаптация семей с детьми-инвалидами к современным экономическим условиям» помогает раскрыть необходимость в адаптации семьи на современном этапе.

Автор считает, что поддержание экономической активности родителей является важнейшим условием сохранения трудового потенциала населения и ресурсом адаптации семей к современным экономическим условиям.                      Необходимо совершенствование механизмов реализации государственной социальной политики в отношении семей, имеющих детей-инвалидов, путем разработки федеральных и региональных целевых программ, в составе которых должны быть предусмотрены мероприятия по социальной адаптации, интеграции детей-инвалидов, по социальной защите и патронажу их семей [30; 3].       

Анализ авторских позиций при изучении проблемы детской инвалидности позволяет нам предположить, что в процессе адаптации семьи, воспитывающей ребенка-инвалида в современном мире необходимо поддержание экономической активности родителей, что является важнейшим условием для ее жизнедеятельности.  Формирование нового менталитета, личности и личностного роста педагогов и членов общества, доброжелательное развитие взаимоотношений общества и личности ребенка-инвалида в дальнейшем станет социализацией его и семьи, в которой он воспитывается – это является одним из необходимых условий готовности общества к включенности людей с проблемами в развитии в систему общественных отношений.

В условиях вузовского образования для подготовки специалиста с новым мышлением, обязательно формирование системного знания о ребенке с множественными нарушениями, изучение психологических особенностей и закономерностей межличностных отношений в семье, имеющих ребенка-инвалида, отношения таких детей к ближайшим родственникам, а также особенности отношений родителей к своим детям – все это способствует полноценной профессиональной компетентности.             

Острая потребность в коммуникации взывает к созданию образовательной структуры, способной обеспечить и развить культурные потребности детей из различных социальных групп посредством интеграции социальных, реабилитационных и художественных задач, т.к. коммуникативная досуговая деятельность для детей-инвалидов – это шанс для самоактуализации. Необходимы такие формы досуга, как объединение по интересам, массовые праздники – благоприятная сфера для создания себя, своих качеств, выявления своих достоинств и недостатков в сравнении с другими людьми.

Для того чтобы объективно оценить данную проблему необходимо наличие объективной достоверной позитивной информации о людях с нарушениями. Получение такой информации способствует формированию нового взгляда к  правам, потребностям и возможностям семьи, воспитывающей ребенка-инвалида.

Таким образом, существует два подхода к интеграции инвалидов в обществе: 1) приспособление инвалида к вхождению в общество; 2) подготовка общества к принятию инвалида.

Хочется сказать, что работы авторов заслуживают внимания, т.к. каждый из исследователей затронул  важные аспекты жизнедеятельности семьи, воспитывающей ребенка-инвалида. Совокупность идей, изложенных в научных трудах, предполагает создание модели социальной реабилитации.

Использование разработанной  модели социальной реабилитации на современном этапе поможет грамотно и продуктивно построить социальную работу с семьей ребенка инвалида. Сущность   модели заключается в том, что она  включает все мероприятия, призванные сократить последствия возникшей инвалидности и позволить семье полностью интегрироваться в общество.

Из выше сказанного ясно, что комплексная психосоциальная реабилитация детей-инвалидов, представляет собой систему мер, направленных на осуществление позитивных изменений в жизни ребенка и его семьи, координирует и интегрирует усилия различных специалистов и других представителей социального окружения ребенка, упрочивая сеть социальной и иной поддержки всей семьи.

Только психосоциальная реабилитация, обеспеченная участием в ней команды специалистов и семьи, дает возможность  интегрировать больного ребенка в общество. Семья ребенка-инвалида и он сам в процессе комплексной реабилитации при командном подходе входят в систему совместной деятельности со специалистами, перестраивая сложившуюся ранее систему отношения «объект-субъект» в систему отношений «объект-объект» [55; 205].             

Эффективность работы с ребенком-инвалидом находится в тесной зависимости от наличия социальной, психологической и медицинской помощи его семье. В этой помощи семья нуждается постоянно, независимо от возраста больного. Более того, по мере взросления ребенка возрастает значение психологической помощи, так как ситуация в семье непрерывно усложняется.

Семье, в которой есть больной ребенок, прежде необходимо помочь овладеть ситуацией, раскрыть нравственные, психологические ресурсы, которые есть у каждого из ее членов.

Семья для человека – наиболее значимый фактор социализации и превосходит по влиянию все другие общественные образования.

У родителей больного ребенка часто возникает необходимость в помощи социального работника, психологической поддержке, так как семьям недостает ни физических, ни моральных сил.

Если родители не замыкаются рамками отношений только между собой, а легко общаются с окружающими, имеют свои интересы, какие-либо занятия, уверенно ощущают себя в жизни, то и их дети легко адаптируются в жизни.      

Нередко семьи своим правильным отношением к жизни, упорным трудом и верой, частично или полностью побеждали свои недуги, изначально считавшиеся безнадежными. Для решения этих проблем, прежде всего, нужна воля и активность самих родителей. Желание и целеустремленность для овладения правильного воспитания.       

Из выше сказанного следует сделать вывод, что психосоциальная реабилитация является наиболее необходимой технологией в работе с семьями, воспитывающих детей с ограничениями, так как она включает в себя все необходимые компоненты для восстановления способности семьи к социальному функционированию, к созданию независимого образа жизни, установлению связей в обществе, способствующие их полноценному развитию и как механизм создания равных возможностей. Достижение этого благополучно интегрирует семью в общество. Благодаря наличию комплексного принципа, психосоциальная реабилитация не несет «узкий» характер.  В этом случае проблема рассматривается со всех сторон, и решается более полноценно. 

1.2.Социально-психологические проблемы семьи, воспитывающей ребенка-инвалида

Когда рождается ребенок с ограничениями, родители внезапно «теряют» своего здорового, совершенного ребенка, которого они ждали. И также внезапно они получают ребенка, которого они боятся, который вызывает у них отчаяние.

Потеря одного ребенка – желанного «Ребенка их мечты», с которым они, возможно, уже давно связывали свои фантазии, мечты и надежды, - и привыкание к ребенку с ограничением, может быть связано с огромными трудностями для родителей. Все, что планировалось в этой жизни, вдруг терпит крах. Это очень серьезное и тяжелое испытание, которое глубоко затрагивает родителей. Оно изменяет их жизнь навсегда. Немногие жизненные ситуации требуют от человека такого мужества и умения адаптироваться.

Большой вклад в понимание проблемы социально-психологических особенностей внесли известные отечественные современные психологи: Шипицына Л.М., Мамайчук И.И., Трошин О.В., Жулина Е.В., Кудрявцев В.А., Акатов Л.И., и др., а также зарубежные: Гурли Фюр и Отто Шпек.

Рассматривая проблему отношений Шипицына Л.М и Мамайчук И.И. у детей-инвалидов отмечают нарушения личностного развития. Это связано с действием биологических, психических, социальных факторов. Помимо реакции на осознание собственной неполноценности, имеет место социальная депривация и неправильное восприятие. Физический недостаток существенно влияет на социальную позицию ребенка, на его отношение к окружающему миру, следствием чего является искажение ведущей деятельности и общения с окружающими [23, 36].

Акатов Л.И. считает, что решающим условием в подготовке родителей к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями здоровья                              является социально-психологическая реабилитация. Пережитый шок, вызванный известием о появлении в семье ребенка с дефектом, серьезно травмирует психику родителей и существенно влияет на установившиеся между ними отношения.

В гармоничных  семьях супруги, как правило, находят пути взаимно поддержать, успокоить друг друга, пережить свое горе вместе. Но таких семей, к сожалению, немного. В большинстве своем отношения между супругами после появления ребенка с дефектом охлаждаются. Нередко возникает недоверие, обида, супруги начинают искать причины несчастья ребенка, что ведет к внутрисемейным конфликтам.   Родители, имеющие таких детей, часто страдают от того, что чувствуют себя виновными в случившейся беде с ребенком. Они не могут самостоятельно преодолеть навалившиеся на них тяжелые личностные и социальные проблемы.

Трошин О.В., Жулина Е.В., Кудрявцев В.А. сделали вывод, что внутрисемейные отношения являются предпосылкой развития коммуникации ребенка в целом.

Каждый ребенок приходит в мир, не имея ни малейших представлений, ни о себе, ни о том, как взаимодействовать с другими людьми, что представляет из себя окружающий мир. Всему этому ребенок учится, общаясь с людьми, в первую очередь со своими родителями.

Взрослые обязаны замечать и выделять позитивные черты у ребенка и тем самым укреплять его самооценку, веру в свои силы; помогать ему избегать ошибок; поддерживать при неудачах.

Шведский психолог и психотерапевт Гурли Фюр, утверждает, что процесс переживания горя, связанный с рождением ребенка с функциональными ограничениями, во многом зависит от того, насколько своевременно и грамотно оказана помощь со стороны.  Поддержка ближних нужна, но иногда ее не хватает, и нужна дополнительная помощь.

Отто Шпек считает, что семья, в которой рождается ребенок с ограниченными возможностями или для которой существенно меняется социальная ситуация в связи с тяжелым заболеванием или несчастным случаем, произошедшим с ребенком, вынуждена приспосабливаться в направлении новой возможной общности. Перед таким ребенком тоже стоит задача вписаться в новую ситуацию общности. Признание такой задачи вполне соответствует предрасположенности человека к совместной жизни. Социальная интеграция есть всегда по-новому происходящий постоянный процесс взаимного сближения.

Человеческая жизнь – это всегда жизнь, совместная с другими. Рождаясь, беспомощный человек попадает в «лоно социума», его жизнь начинается с полной зависимости от  близких.

Не только ребенку, но и его родителям требуется помощь. Без консультаций, руководства и поддержки их сил для решения стоящих перед ними задач оказывается недостаточно,  и все старания помочь ребенку могут не достичь успеха. Кроме того, они, а также другие их дети должны жить полноценной жизнью [71; 332].

Осознание наличия дефекта развития и связанных с ним ограничений ведет к неадекватной самооценке, ранимость психики, ограничению общения с окружающими. Большую роль в усилении стереотипов социального взаимодействия и общения играет отрицательный опыт общения ребенка, подростка со сверстниками или взрослыми, демонстрирующими превосходство здоровых людей, подчеркивающих неполноценность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем инвалидов, является следствием и физических ограничений, и эмоционально-защитной самоизоляции, и выпадение из коллектива.

Способность дать жизнь здоровому ребенку важна для нашего чувства собственного достоинства. Если рождение нормального ребенка привносит в жизнь семьи новое, не испытанное до этого наслаждение человеческого бытия: переживания чувств радости, гордости, нежности, то рождение ребенка с дефектом, расценивается как жизненная катастрофа. Немало случаев, когда родители отказываются от таких детей, оставляют их в родильных домах или передают на воспитание в специализированные учреждения.

В последние годы все чаще семьи, в которых появляется ребенок с тяжелыми нарушениями интеллекта, выражают желание воспитывать такого ребенка дома, а не передавать его в дом-интернат системы социальной защиты. Родители остро нуждаются в психологической и педагогической помощи, чтобы полноценно воспитывать ребенка в семье, однако сложившейся системы психолого-педагогической помощи детям и родителям с первых дней и месяцев жизни ребенка пока нет. Программа содействия лицам с выраженной недостаточностью и их семьям только начинает реализовываться Министерством социальной защиты.

Семья является для ребенка группой соотнесения, он идентифицирутся  с ней, создает и сохраняет принятые в ней взгляды, установки, обычаи, образцы поведения и общения. Иногда особенность семей данной категории заключается в том, что они прежде всего зациклены на самих себе, на своих проблемах. Дети не умеют общаться, не самостоятельны, привыкли к опеке и не хотят принимать решения, брать ответственность на себя. Они застенчивы, им кажется, что над ними все смеются, за ними наблюдают.

Всем известно, что эмоциональный контакт с матерью, начиная с первых дней жизни, ее ласка и забота, являются залогом полноценного психического развития любого ребенка. Эти первые эмоциональные отношения обогащаются в процессе возрастного развития, претерпевают глубокие изменения и служат необходимой основой для возникновения впоследствии более сложных социальных чувств. Подобный контакт играет большую роль и в интеллектуальном развитии ребенка. Недостаток соответствующего эмоционального и интеллектуального развития в раннем возрасте, в последствии оказывается настолько существенным, что их преодоление  становится делом трудным, а подчас невозможным.

Полноценные эмоциональные отношения к ребенку способствуют формированию у него естественного чувства близости, ощущение, что его любят и понимают, не считают хуже других детей, есть вера в то, что всегда к нему придут на помощь. Здесь, в семье, ребенок в безопасности, здесь проходит его первичная социализация.  Кроме того, у ребенка появляется доброжелательное отношение к окружающим, стремление вступить с ними в контакт, что помогает ему раскрыть и реализовать свои потенциальные способности.   

Развитие детей с ограниченными возможностями в целом идет по тем же законам, что и здоровых, с той лишь разницей, что эти дети обладают значительно меньшими компенсаторными возможностями для адаптации к окружающему миру. Поэтому роль семьи в воспитании такого ребенка представляется еще более значительной.

Родители играют важную роль в обучении ребенка навыкам ежедневного существования. Несомненно, именно родители лучше всех понимают своего ребенка и его ограниченные возможности. Однако не всегда родители представляют, как и чем лучше помочь ребенку.

В семье, воспитывающей ребенка-инвалида, возникает много сложных специфических проблем: экономических, медицинских, социально-профессиональных, психологических, проблем воспитания и ухода за больным ребенком. Семья, зачастую испытывает материальные трудности. Сложной задачей является организация досуга для детей-инвалидов. Не каждый ребенок может отдохнуть в специализированном санатории.

Тяжелое материальное положение этих семей, объясняется также тем, что примерно в каждой 5-й такой семье мать инвалида вынуждена оставить работу, чтобы посвятить себя уходу за больным ребенком. Необходимо учитывать, что отцы, не выдержав тягот воспитания больного ребенка, в одной трети случаев оставляют семью, что лишает ее основного, а порой и единственного источника доходов. То есть: проблемы воспитания ребенка-инвалида дополняется проблемами воспитания ребенка в неполной семье. В результате и без того обделенный судьбой ребенок оказывается еще и без отца. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Родители не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают. Чаще всего встречается гиперопека, тормозящая личностное развитие ребенка, лишающая его самостоятельности, способствующая закреплению тормозящих черт личности и формированию нереальных планов на будущее.

Замечено, что семьи, получающие даже элементарную помощь специалистов по психосоциальной реабилитации, уровень разводов ниже среднего для такой категории семей, ибо подобная помощь делает ситуацию не столь безнадежной.

Большинство родителей неправильно строят отношения с ребенком, имеющим особенности в психофизическом развитии. Главная их ошибка заключается в неспособности представить такого ребенка реальным членом общества. Часто родители убеждены, что основная их миссия состоит в умении ограждать своего ребенка от трудностей, созданных жизнью. Методы воспитания в таких семьях сводятся к чрезмерной опеке, что в итоге превращает опекаемого, в законченного эгоиста. Бывает и так, что мать общается с ребенком как с вещью, не имеющей мыслей и чувств, что превращает естественную зависимость от родителей в абсолютное подчинение. Малейшее проявление собственного «я», противоречащее родительскому мнению, вызывает особую нетерпимость. Как результат, у больного ребенка изначально подавляется способность к сопротивлению жизненным трудностям. Дети не умеют общаться, не самостоятельны, не могут принимать самостоятельных решений.

Главным для любого ребенка является чувство, что все, что он делает, заслуживает внимания, одобрения, похвал. Поэтому искренняя заинтересованность взрослых в результатах – серьезный стимул для детей.   

Рождение ребенка с дефектом развития действуют на разных родителей неодинаково, но в большинстве своем проявляется как сильнейший психологический стресс, последствием которого может быть возникновение так называемого травматического невроза, т.е. нарушение функционирования психики в результате пережитого шока.

Психологические проблемы семей, имеющих ребенка-инвалида, связаны с тяжелым его воспитанием, трудностями установления и поддержания контакта с ним и взаимоотношений между всеми членами семьи. Ребенок с дефектом является для родителей не только источником отрицательных эмоциональных переживаний. Его появление вносит существенные коррективы в привычный быт семьи, изменяет отношение к другим детям. Особенности взаимоотношений обусловлены, как правило, тем, что в инвалидности ребенка родители видят свою вину и, искупая ее заботой и поиском решения, жертвуют личными отношениями и вниманием к здоровым детям. Из-за недосмотра родителей эти дети часто запущены – они болезненны, плохо учатся и зачастую проявляют озлобленность по отношению к больному ребенку.